Cuando los padres reciben del médico el diagnóstico de que su hijo tiene síndrome de Down, al principio suelen aparecer el miedo y la incertidumbre. Para aliviarlo, es importante informarse exhaustivamente.

Le explicamos los síntomas del síndrome de Down y cómo afecta a la salud de su hijo. También recibirá consejos y asesoramiento sobre el desarrollo, el apoyo y la naturaleza de los niños. Además, le informaremos sobre la crianza adecuada , la forma correcta de afrontar la vida cotidiana y cómo puede fomentar especialmente los talentos. Por último, pero no por ello menos importante, se responderá a la pregunta de si tiene derecho a prestaciones del seguro de dependencia.

1. los niños con síndrome de Down tienen un cromosoma más

El síndrome de Down está causado por un cambio genético: el cromosoma 21, del que normalmente sólo hay dos, como cualquier otro cromosoma, está triplicado (triplicación = trisomía). Por eso también se denomina «trisomía 21». O dicho de otro modo: en las personas con síndrome de Down hay un cromosoma más en cada célula en lugar de 46, es decir, 47.

Esto provoca diversas peculiaridades físicas en los afectados. Los síntomas externos típicos de un niño con síndrome de Down son:

• Cara redonda y plana.
• Cabeza y cuello cortos y parte posterior de la cabeza plana
• ojos ligeramente oblicuos y con una mayor distancia entre ellos
• arruga en el ángulo interno del ojo
• boca a menudo abierta con la lengua ligeramente saliente
• las manos son cortas y anchas con dedos cortos
• estatura inferior a la media

El síndrome de Down es uno de los trastornos genéticos más frecuentes en Alemania. Se da en uno de cada 650 recién nacidos. En la República Federal viven más de 50.000 personas con trisomía 21.

2 El síndrome de Down perjudica el desarrollo mental y físico.

La trisomía 21 afecta a la salud de diferentes maneras. Los defectos cardíacos son especialmente frecuentes. También puede provocar malformaciones en el tracto gastrointestinal, trastornos visuales y auditivos, deformidades en las caderas y en la zona de los hombros y el cuello, e infecciones más frecuentes.

Aunque los niños con síndrome de Down tienen una discapacidad intelectual, sus capacidades intelectuales varían enormemente. Pocos niños afectados presentan una discapacidad mental grave, pero la mayoría tienen una inteligencia casi media. Algunos incluso alcanzan el título de bachillerato o se gradúan en la universidad.

2.1 Los niños con trisomía 21 suelen ser adorables y tienen una buena esperanza de vida

Numerosos padres afectados hablan del carácter abierto, amistoso y especialmente cariñoso de sus hijos. Como todo el mundo, tienen puntos fuertes y débiles, les encantan los retos y desarrollan intereses y talentos muy diferentes.

La esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha mejorado considerablemente desde el descubrimiento de la enfermedad. Gracias a las modernas terapias y posibilidades médicas, las personas con síndrome de Down en Alemania viven hoy una media de 60 años.

Atención: Antes de interrumpir un embarazo o decidir dar en adopción a su hijo con síndrome de Down, es imprescindible aprovechar el asesoramiento gratuito sobre conflictos en el embarazo. Puede obtener las direcciones de contacto, entre otros, en ProFamilia o en la representación de la mujer de su ciudad.

2.2 Comparación del desarrollo de los niños con y sin síndrome de Down

Para mostrarte las diferencias no tan grandes, hemos comparado tres capacidades de niños con y sin síndrome de Down en la siguiente tabla:

Capacidad		Niño con síndrome de Down	Niño sin síndrome de Down
Sonríe cuando se le habla		media a los 2 meses	media al mes
sigue las cosas con la mirada		media a los 3 meses	una media de 1,5 meses
alcanza objetos		de media a los 6 meses	de media a los 4 meses

3. la promoción de los niños con síndrome de Down es importante

Puedes influir en el desarrollo de tu hijo de distintas maneras. Por ejemplo, si un niño tiene síndrome de Down, hay que centrarse en el apoyo específico temprano. Tus contactos para ello son, sobre todo, los servicios socio-pediátricos y los centros de intervención precoz. Pregunte a su pediatra por las direcciones de su zona. En los centros mencionados recibirá apoyo educativo para el niño, así como apoyo, asesoramiento y orientación para ustedes como padres.

También en la guardería hay que procurar que los niños con síndrome de Down reciban el apoyo y la integración adecuados. Si su hijo va a una guardería ordinaria, hable con los profesores de la guardería sobre este tema y entrégueles el material informativo adecuado.

Consejo: aquí encontrará numerosos folletos, libros, películas y material de información, acción y apoyo sobre el tema.

4 La forma correcta de tratar a los niños con síndrome de Down

También puedes contribuir significativamente a reducir las discapacidades y limitaciones mediante la educación. No intentes obligar a tu hijo a seguir una norma ni le trates con guantes de seda. Reconozca a su hijo el mérito de algunas cosas y no le compare constantemente con los demás. Si quiere y acepta a su hijo tal como es, le permitirá desarrollarse de forma ideal. Asegúrate también de que tu hijo está bien integrado en la familia, el círculo de amigos, el vecindario y entre sus iguales.

Debido a las diversas enfermedades concomitantes, también es importante que prestes especial atención a la alimentación. Hay que centrarse en los alimentos frescos (ecológicos). Deben predominar los hidratos de carbono saludables y el menú debe contener más grasas vegetales que animales. Evite la comida rápida y los productos precocinados.

Fomenta también las preferencias y talentos de tu pequeño:

• Losjuguetes especiales ayudan a los «niños especiales» a mejorar su memoria, percepción corporal y lenguaje, y a potenciar sus sentidos.
• Sobre todo los más pequeños pueden desahogarse, desarrollar su resistencia, integrarse en un equipo y aprender las reglas durante las actividades deportivas y el ejercicio.
• Lamúsica se considera una forma de devolver la armonía al orden alterado y a la falta de ritmo de los niños afectados.
• Elsíndrome de Down y los perros también son una excelente pareja, siempre que al amigo de cuatro patas le gusten los niños y tenga un carácter tranquilo y paciente. Un perro de compañía adiestrado para discapacitados también favorece el desarrollo de su hijo.

Nota: Si desea adoptar a un niño con trisomía 21, primero tendrá que pasar un año en la denominada acogida adoptiva. Durante este tiempo, la Oficina de Bienestar de la Juventud tiene la tutela del niño.

Los niños con síndrome de Down tienen derecho a prestaciones del seguro de dependencia.

En función del esfuerzo que requiera la supervisión, el cuidado y la orientación, puede reconocerse una necesidad de atención para el síndrome de Down. La solicitud de un nivel de atención se realiza en varios pasos:

1. Solicitar el impreso de solicitud a la mutua.
2. Rellenary devolver el formulario
3. Preparar el diario de cuidados
4. Concertar una cita con el servicio médico de la Caja del Seguro de Enfermedad (MDK)
5. Evaluación por el MDK

Cuando el empleado del MDK acuda a su domicilio, evaluará la situación mediante un sistema de puntos. Se tienen en cuenta los siguientes aspectos

• Autocuidados
• Necesidades relacionadas con la terapia y específicas de la enfermedad
• Problemas cotidianos y estado cognitivo
• Contactos sociales y vida cotidiana
• Movilidad

Durante la evaluación, los niños con síndrome de Down se comparan con las capacidades de sus compañeros. Es una buena idea empezar a llevar un diario de cuidados antes de la visita al MDK. En él anotará las actividades que realiza cada día para el cuidado de su hijo, en relación con los puntos antes mencionados. Aquí encontrará un ejemplo de diario de cuidados.